¿Nostalgia? Naaaaaaaa, buenos recuerdos

Como reportero, mucho tiempo andive correteando políticos, quizá más de lo debido, lo necesario, pero de repente me encontraba con cositas que me movían macizo el tapete.

Faltaban cinco días para que yo dejara de trabajar en Mural, era un sábado y yo ya sabía que me iba, nadie más. Me tocó acudir al zoológico y me topé con lo siguiente. Debo agradecer a Fernanda Carapia que me permitió volarme el rígido estilo del periódico (fue cómplice traviesa, ella misma escribia sus mejores cosas cuando mandaba al carajo el estilo).

Yo andaba taciturno previendo lo que sería mi nueva vida cuando me encontré con unos pequeños a la que el destino cruel les arrebataba la suya, ¡vaya lección me dieron los condenados con sus grititos sabrosos y pletóricos de emociones alegres!


Enfrentan a diario batalla contra muerte





(25-Jul-2009).-


Hay personas que cada día celebran una victoria, porque festejan una jornada más de vida arrancada a la muerte.

Esa celebración es más enjundiosa, más emotiva, más sensible, porque ¿qué puede hacer un padre cuando le dicen que su pequeño hijo tiene algo que se llama Mucopolisacaridosis, conocida como MPS, una enfermedad hereditaria e incurable, que le causará deformaciones, dolores y un fallecimiento lento?

¿Hacia dónde puede voltear en busca de ayuda cuando le informan que la enfermedad sólo afecta a uno de cada 200 mil niños en todo el mundo, lo que la convierte en un padecimiento minoritario, lejos de la atención de los aparatos sanitarios gubernamentales?

Ese padre de familia busca que su hijo tenga una mejor calidad de vida, moverá cielo y tierra buscando ese tratamiento que prolongue la existencia, le dará todo, todo el amor que pueda, ofrecerá su propia existencia por la de él, buscará a otros papás que sufren su misma tristeza y desesperación para apoyarse mutuamente, a ver si así, les hacen caso.

Jesús Navarro abraza a la pequeña Ximena, que corre a los brazos de su papá con un algodón de azúcar en la mano. Sus ojos brillan y sus dientecitos asoman por la boquita que esboza una grande sonrisa. Está contenta, juega con su hermana y con otros niños que con dificultades corren como pueden, ¡qué diablos le va a importar a ella que las estadísticas dicen que son pocos los enfermos de MPS que sobreviven a la infancia!

"Estamos celebrando que nuestros hijos están vivos, esta es nuestra fiesta".

Navarro, médico cirujano fundador de la Asociación MPS JAJAX, creó la organización para que los padres de familia con hijos que padecen MPS se apoyaran unos a otros.

En la asociación tienen registrados 131 niños enfermos. Tan rara es la enfermedad que no hay cifras oficiales en los órganos de salud federales o estatales y para acabarla de amolar, es muy difícil de diagnosticar y los tratamientos tienen un costo de alrededor de 60 mil pesos semanales.

Ayer, la asociación organizó un pachangón para los menores en el Zoológico Guadalajara con motivo del Día Mundial contra la enfermedad. Los pequeños, que debido a la MPS sufren también retraso mental, disfrutaron de hot dogs, pasteles, golosinas y aguas frescas, rompieron piñatas y le dieron de comer al par de llamas y a las cabritas que les pusieron en un corralito junto a los juegos.

La MPS es una enfermedad degenerativa y rápidamente progresiva, causada por la carencia de un grupo de enzimas lisosomales. Actualmente se conocen 7 tipos distintos, estos mueren antes de llegar a la edad adulta por no tener producción adecuada en sus células de una enzima, lo que permite el acumulo de sustancias tóxicas en sus órganos y tejidos.

Los pequeños muestran anormalidades en su apariencia física como talla baja, frente prominente, aspecto facial tosco, opacidad en la córnea, deformidades articulares.

Los papás juegan con los niños, gran parte de ellos no dejan de sonreír, en las bocinas se escucha la voz de Luis Miguel que canta: "sueña con un mañana, un mundo nuevo debe llegar".

Anhelan lo inmediato, que por solo un día más, puedan ver a sus hijos despertarse y sonreír. Por cada victoria de esas, bien vale poner todo el coraje y la vida en ello.